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オーストラリアの無菌性貧血およびその他の骨髄不全症候群レジストリ

骨髄不全症候群（BMFS）は、細胞減少症、血液悪性腫瘍、または症候群性多臓器疾患として現れる可能性のある、後天性および遺伝性疾患の多様なグループです。BMFS患者の転帰はしばしば良好ではなく、より効果的な治療戦略が必要です。全国的な疾患特異的レジストリで臨床的特徴と患者の転帰を収集することは、ニーズを特定し、臨床研究と共同研究を支援するための強力なツールとなります。特にまれな疾患では、遺伝子治療などの新しい治療戦略は、新しい治療に適応できる疾患の分子遺伝学的特徴とともに、適格な患者を特定する能力に依存します。オーストラリアの無菌性貧血およびその他の骨髄不全症候群レジストリ（AAR）は、オーストラリアのすべての小児および成人BMFS患者の転帰を改善することを目指しており、人口統計、治療（支持療法を含む）、転帰を記述し、研究と実践の改善のためのリソースとして機能します。

骨髄不全症候群を理解する

骨髄不全症候群は、骨髄が正常な血液細胞を十分に生成できない状態を指します。これは、遺伝子異常、化学物質への暴露、またはその他の要因によって引き起こされる可能性があります。このレジストリは、オーストラリアにおけるBMFS患者の理解を深め、より効果的な治療戦略を開発するために重要な役割を果たしています。

ラクダ博士の結論

骨髄不全症候群は、ラクダが砂漠で出会う蜃気楼のように、見つけ出すのが難しい病気です。しかし、AARのようなレジストリは、この病気に関する知識を広げ、患者さんの未来を変えるための希望の光となります。